Daniel er min førstefødte søn. Da Daniel er 3 år, får han diagnosen muskelsvind. Vi har haft mistanke om ”et eller andet” pga. Daniels motoriske udvikling.

Vi blev meget rystede, da vi fik at vide, at det var muskelsvind. Da vi får diagnosen er Daniels lillebror 1 år. Da denne type muskelsvind kun rammer drenge får vi også lillebror undersøgt og det viser sig, at han også har muskelsvind.

Her rammer en stor sorg over, at begge vores drenge har en alvorlig muskelsygdom og at de begge vil komme til at sidde i kørestol. Det var en hård tid og det tog tid at finde ind i en anden form for tilværsel, end den vi havde håbet på. Men vores små drenge lever ufortrødent videre med deres gode humør og milde sind. Lige så gør vi forældre efter bedste evne, og vi har et godt liv med de udfordringer samt op og nedture, der nu følger med.

Daniel blev 24 år den 20. juni. Familien var samlet i hans lejlighed og vi havde en dejlig dag. Daniel glædede sig, da han skulle på Tinder Box weekenden efter. Desværre fik han en alvorlig lungebetændelse + corona med hjem, som desværre blev opdaget for sent.

Daniel fik hjertestop den 6. juli 2024, blev genoplivet, men på grund af for lang tid uden ilt, havde hans hjerne taget stor skade og vi måtte sige endeligt farvel til ham den 10. juli. Sorgen føles udslettende, ubærlig og ensom. Alt i krop og sjæl gør ondt. Savnet er enormt og stadig svært at fatte, at Daniel ikke er her mere.

Et af mine bedste minder om Daniel, var at Daniel og jeg kørte til København for at høre Ed Sheran – Det var en kæmpe oplevelse. Desuden nåede Daniel at bo i sin egen lejlighed og klarede det rigtig flot, hvilket både han og os forældre var så stolte over.

Efter jeg har mistet Daniel, har jeg lært at sorgen er så uendelig dyb og invaliderende på krop og sjæl. Følelsen af at ingenting giver mening er meget svært at være i.

Jeg synes det er vigtigt at omverdenen forstår, at det værste man kan gøre er at lade som ingenting, når man har mistet et barn, og ikke turde spørge ind til dig og hvordan det går. Hvis jeg skulle give et råd til andre forældre i samme situation så ville det være at få etableret et fællesskab til andre forældre der har mistet, hvis muligt og overskuddet er der.

Jeg har en kollega, som har mistet for nogle år siden, og hun rakte ud til mig og hun tilbød sin hjælp i form at gåture, hvor vi taler om sorgen, liv og død.

Jeg synes, at det har været meget svært at skulle gå på arbejde igen, men også bare at færdes i ”offentligheden”, at skulle ud at handle og møde nogle der kendte til ens tab, men ikke rigtig turde spørge til det.

På mit arbejde er der nogle som jeg synes, at jeg kender rigtig godt, men som slet ikke har spurgt til, hvordan jeg har det. Så er der andre fra en uforventet side, der er kommet til mig og spurgt til mig. Det betyder så uendeligt meget, hvis man har kolleger/omgangskreds, der tør gå ind i det svære rum og tale med mig om mit tab. Det savner jeg og jeg har sådan en lyst til at ”ruske op” i de mennesker, men orker alligevel ikke.

Her er et billede af Daniel (orange trøje) og hans bror Sebastian. Det er på Daniels 24 år fødselsdag, hvor vi var ude at spise.