Tors mor – Pernilles fortælling om at være mor til en død dreng i julen

Den 10. oktober 2020 døde Tor af aggressiv hjernekræft. Han havde fået diagnosen den 25. april samme år, og vi som familie havde brugt tiden derimellem på strålebehandlinger i Skejby, kemobehandlinger på Riget, genoptræning efter funktionstab som følge af akut hjerneoperation ved diagnosticering og diverse benspænd som følge af corona-vilkårene. Samtidig insisterede vi på, at vi skulle leve så normalt som muligt, med fokus på det gode og nære – både af hensyn til Tor og hans lillebror, Jon, på dengang 1,5 år.

I september begyndte Tor at blive dårlig. Han tabte sig, og han fik lagt sonde. Han beholdt sit gode humør og gå-på-mod, men det blev hårdt. Dét, alle troede var bivirkninger fra kemoen, viste sig at være kræften, der trods stråler og kemo havde spredt i hele hans centralnervesystem og langsomt lukkede hans kropsfunktioner ned. Da lægerne konstaterede situationen og erklærede ham terminal, døde han ti timer efter. I min og hans fars favn, uden frygt og smerte.

Tor var vores førstefødte og han blev 3 år, 8 måneder og 4 dage gammel. Min verden eksploderede. Hele det efterår husker jeg både meget sløret og knivskarpt. Jul og nytår var forfærdelige; det var et minefelt af sorg, smerte, minder, en nu 2-årig Jon, der skulle mødes og rummes og elskes og have en god jul – og mine forældres og svigerforældres følelser, der i bedste fald var forstyrrelser; i værste fald føltes som angreb.

Men vi kom igennem. Både julen og nytåret. Og jeg fik allerede dér, midt i den første jul, taget et ejerskab over min sorg og min håndtering af den: Tor havde nogle ret fine butterfly’s, bl.a. en flot rød én, fra julen før. Han havde også brugt en lille stofpose, som egentlig var noget smykke-indpakning, som holder til sin sonde; posen var rød med noget guld-broderi. Både hans butterfly’s og den lille stofpose lavede jeg til juletræspynt og hængte på juletræet – sammen med hans eget stykke juletræspynt, som han havde været så stolt over året forinden; en lille legetøjsbil med et juletræ klistret på taget.

Hans nissehue, som er en flot hjemmestrikket model, hans mormor har strikket (matchende til resten af familiens), fik også en ny plads:

Både min mand og jeg hører heavy metal og dyrker lidt det univers – Tor faldt altid til ro til Amon Amarth, fordi jeg hørte det rigtig meget under hans graviditet. Vores hjem ligner ikke COPENHELL, men jeg samler på kranier – lysestager mv. – og har et ret fint, hvidt porcelænskranie, som nok er størrelsessvarende en ca. 4-årig – i hvert fald passer huen på det, og dér kommer den på hver jul, når Jon og lillesøster Sif (fra 2021) finder deres frem i starten af december.

Da vi nåede nytårs aften dér i 2020, blev det derfor helt naturligt, at skifte nissehuen på kraniet ud med Tors nytårshat, som jeg lavede til ham allerede hans første nytår i 2017.

I 2019 fik vi – ret sent ift. datoen – den idé at invitere børnefamilier i vores omgangskreds (venner og nære kolleger) til et vintersolhvervsarrangement, hvor vi fyldte haven op med fakler og bål, lavede suppe og pandekager udenfor på terrassen, og spiste udendørs i haven. Ingen kom det første år, fordi vi havde inviteret så sent, men drengene elskede det! Dén tradition har vi holdt fast i, både fordi vi også selv er ret vilde med det, men jeg gør det også rigtig meget med Tor i tankerne – i år bliver vi 32!

I forbindelse med Tors død holdt vi ikke traditionel bisættelse, men afholdt et arrangement med udgangspunkt fra vores egen have, hvor vi mødtes med familie, venner og kolleger – alle, der følte et behov for at komme og sige farvel til Tor – og gik samlet ned til stranden tæt ved vores hjem, hvor vi spredte Tors aske. Vi havde frabedt os afskårne blomster, men bød levende planter, buske, træer og løg til haven velkomne. I 2021 stod vores have så smuk og overdådig hen over sommeren, at vi udbyggede solhvervstraditionen med et sommersolhverv også, så folk kan komme forbi til grill og hygge og nyde den have, de selv har været med til at skabe via deres gaver ved Tors farvel.

Nu er det snart jul igen. Tors nissehue sidder på sin plads på kraniet, og jeg glæder mig til at hænge hans julepynt på træet. Julen har for mig fundet sin hygge igen. Mens Tor var syg, fortalte han, at han glædede sig til jul, til at gense jule-disney (som for alvor fangede ham julen inden han døde), og at han håbede, der kom sne. Det er dén følelse, jeg prøver at gå julen i møde med, og det lykkes de fleste dage. Og når der kommer sne, sender jeg altid Tor en ekstra tanke!

Nytår er stadig svær. Overgangen til det nye år, der så tydeligt viser, at endnu et år uden Tor er gået. Den iboende forventning om fest og fejring. Vores nytår er blevet anderledes, da jeg ikke rummer store fester, mange mennesker og høj musik. Både på grund af min ptsd, som jeg har fået konstateret efter hele forløbet, men også fordi jeg ikke har lyst. Jeg har ikke lyst til stor fest på denne dag, hvor man sammen med familien hilser det gamle år farvel og det nye velkomment.

Vores tradition er nu, at vi er hjemme hos os selv, bare os fire; mor, far, Jon og Sif. Vi pynter op. Finder nytårshattene frem, også den til kraniet. Især efter at Sif er kommet til, gør jeg lidt mere ud af tøj og pynt til mig selv og hende, fordi hun elsker at gøre sig fin med sølv og glimmer – og det kan jeg godt finde hyggen og glæden i. Vi spiser det samme hver år, en pastaret med rejer, som ungerne elsker, og som tager 15 minutter at lave. Vi har denne éne aften om året en skærm med til bord, så vi kan se nytårstalen og skåle med kongen. Vi mødes med et vennepar, hvis datter går i Jons klasse, på cykelstien halvvejs mellem vore hjem og ønsker godt nytår. Så går vi hjem. Putter unger. Rydder op. Sætter os i sofaen og taler sammen; om året, om os, om vores børn – dem alle tre. Nogle år har jeg “holdt ud” til 90-års-fødselsdagen i sofaen, andre år er den kommet med på iPad’en under dynen. Så siger godt nytår og god nat.

Selvfølgelig kommer vores nuværende nytår til at ændre sig – ungerne bliver større, kan være længere oppe, stiller andre krav – og dét er fint! Måske bliver jeg klar til forandringerne i samme tempo, som de sker, måske ikke. Men ligesom jeg har hver eneste dag, vil jeg også denne dag have Tor med mig. Måske jeg en dag har ham med i favnen, når jeg en nytårsaften med trut og glimmer og fest i gode venners lag hopper ind i det nye år fra en spisebordsstol – og måske, det kommer til at føles helt rigtigt!

Rigtig glædelig jul og godt nytår til jer og jeres – både dem, der stadig er her, og dem, vi har med i hjertet <3

November: Arrangementer, støttetilbud og fællesskaber i Mistet Barn

November er i gang, og vi vil gerne invitere jer til månedens arrangementer, støttetilbud og fællesskaber i Mistet Barn.

Vi har samlet de kommende tilbud til dig, der er forælder, pårørende eller fagperson. I nyhedsbrevet finder du bl.a. bogkoncert med Kenneth Thordal i Odense, et nyt kursus den 22. november for nye frivillige sorggruppeledere og forældre-til-forældre-kontaktpersoner ved Det Nationale Sorgcenter, cafémøder (både fysisk og online), kommende sorggrupper samt en ny strikkecafé i Dronningmølle den 5. november.

Har du spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte sekretariatet på kontakt@mistetbarn.dk.


Bogkoncert med Kenneth Thordal (Odense)

Dato & tid: Tirsdag den 25. november kl. 18.30
Sted: Musikbiblioteket, Odense

En aften i sorgens og kærlighedens tegn – hvordan lever man videre med et dødt barn?
Kenneth Thordal udgav i 2019 albummet Den tid. Den sorg og i år sin første roman Fnok, begge skrevet på baggrund af datteren Feonas død i 2017.
Aftenen byder på fortællinger og erfaringer, oplæsning og sange fra albummet – med mulighed for spørgsmål.

Målgruppe: Medlemmer, pårørende og andre med interesse for temaet
Tilmelding: Senest 21.11.2025 til kontakt@mistetbarn.dk
Pladser: Efter først-til-mølle-princippet
[Læs mere om arrangementet her]


Strikkecafé i Dronningmølle

Strikke- og kreacafé for forældre, der har mistet et barn

Mød andre forældre, der forstår. Vi mødes over strik eller andre kreative projekter i et uforpligtende samvær.

Frekvens: Den første onsdag i hver måned kl. 18.30–ca. 21.00
Sted: Dronningmøllehuset, Dronningmølle
Læs mere her


Allehelgens mindegudstjeneste (København) – Afholdt

Sted: Apostelkirken, Vesterbro, København
Tidspunkt: Søndag den 2. november 2025 kl. 14–16

Det er ca. 30 år siden, Mistet Barn afholdt sin første Allehelgens-gudstjeneste i Apostelkirken på Vesterbro. De seneste 10 år har Ellen fra foreningen – sammen med Kirsten og Lisbeth – stået for afholdelsen i tæt samarbejde med kirken og kirkens præst Niels Nymann Eriksen.

• Mulighed for oplæsning af dit barns navn – uanset hvor længe siden dit tab er
• Mulighed for at tænde lys for dit barn
• Efter gudstjenesten: Kaffe og kagebord i kirkerummet

Alle er velkomne – tag gerne hele familien med.


Temaaften med psykolog Helene Grau

Dato & tid: Onsdag den 19. november kl. 17.00–18.30
Indhold: Fyraftensmøde med psykolog og specialist i sorgterapi Helene Grau, som i mange år har arbejdet med forældre i sorg.
Læs mere her


December-café (Hvidovre)

Dato & tid: Lørdag den 22. november kl. 14–16
Sted: “Værestedet”, Vestre Kvartergade 5, 2650 Hvidovre

Vi inviterer til et eftermiddagsarrangement for medlemmer af Mistet Barn – med gløgg, kaffe, te og æbleskiver. Pårørende er også velkomne.
Når julen nærmer sig, kan hyggen være svær at få øje på. Denne eftermiddag kan du møde andre forældre og pårørende.

Musikindslag: René Madsen (medlem af foreningen) synger og spiller sange om at miste – en fin tradition i December-caféen.

Tilmelding/spørgsmål: kontakt@mistetbarn.dk eller 40 36 76 56
Du er også meget velkommen til bare at møde op på dagen.

Transport & parkering
• Gode parkeringsforhold
• Offentlig transport: Fra Avedøre Station er der ca. 1,3 km. Tjek evt. rejseplanen.dk


Mistet Barns cafémøder – fysisk og online

Aarhus (hos Det Nationale Sorgcenter, Aarhus)
Mandag den 3. november kl. 19–21

Odense (hos Det Nationale Sorgcenter, Odense)
Tirsdag den 4. november kl. 15–17

Hvidovre
Torsdag den 6. november kl. 19–21 
December-café lørdag den 22. november kl. 14–16

Bornholm
Mandag den 24. november kl. 19–21

Onlinemøder
Søndagsmøde (første søndag i måneden) – 2. november kl. 16–17 (afholdt)
Online-cafémøde onsdag den 12. november kl. 19–20.30

Du kan læse mere om alle Mistet Barns cafémøder på vores hjemmeside her.


Fotoudstillingen “For mig er du lige her”

Odense: Udstillingen kan opleves på Albani Torv frem til 13. november.
Ringkøbing: Åbningsarrangement fredag den 14. november kl. 14–16Torvet – med åbningstale ved borgmester Hans Østergaard og forskellige mindeaktiviteter. Udstillingen står herefter til 11. december.

Har du lyst til at være frivillig på dagen, så kontakt os endelig. Ellers håber vi, du kigger forbi – tag gerne familie eller kolleger med.
Udstillingen er for alle. ❤️


Kursus for nye frivillige: forældre-til-forældre-kontaktpersoner og sorggruppeledere

Vil du gøre en forskel for andre forældre i sorg? Har du lyst til at blive sorggruppeleder?

Undervisning
Dato: Lørdag den 22. november
Tid: 10–15
Sted: København
Underviser: Psykolog fra Det Nationale Sorgcenter

Vil du høre mere eller tilmelde dig?
Skriv til sekretariatet på kontakt@mistetbarn.dk.


Hold dig opdateret

Se alle arrangementer her på vores hjemmeside eller på Facebook. Her kan du også læse mere om foreningen og vores tilbud.

Vi mistede vores søn, Sebastian – vores Basse – i 2020

Vi mistede vores søn, Sebastian – vores Basse – i 2020.

Han kom til verden på sin søsters fødselsdag og gjorde os til et firkløver. Han var fuld af energi, idéer, grin og ballade – men han var også meget mere end det. Han havde et særligt blik for andre mennesker. Han var hjerteløber, han hjalp til i julehjælpen, han købte kalenderen af den hjemløse ved Kvickly, og han var den ven, der altid havde tid, når nogen havde brug for det. Han satte spor blandt sine venner.

 

Den dag han døde, gik min verden i stå. Mit hjem – som altid havde været mit fristed – blev pludselig tomt. Jeg kan stadig høre hans skridt i gangen, hans stemme, der kalder “mor”. Og jeg kan mærke længslen efter hans kram så stærkt, at kroppen næsten ikke kan bære det.

 

Sorgen har vist sig for mig som kærlighed, der ikke længere har et sted at gå hen. Det er rastløs kærlighed. Den fylder hele min krop, men kan ikke længere rettes mod ham. Nogle dage føles den som et stormvejr, andre dage som en stille, usynlig byrde, jeg bærer med mig ind i hverdagen.

 

Jeg er stadig mor til to – også selvom jeg kun har ét barn her hos mig. Kærligheden til Sebastian, som før levede i små beskeder, grin og hverdagsøjeblikke, lever nu i ritualer. Jeg lægger små sten for ham rundt omkring i verden – på bagsiden står der ofte: ”Vi elsker dig – mor, far og Cecilie.” Stenene ligger på toppen af Peterskirken i Rom, i Thailand, i Paris, i Skagen, i Blåvand, på Gran Canaria, ved Gardasøen, i Wien og mange flere steder. Små aftryk af ham i verden – spor, der minder mig om, at hans liv fortsætter i alt det, vi gør.

 

I haven har vi hans blomsterbed. Her vokser kærligheden i blomster, som jeg kan tage med til gravstedet. Det er min måde at vise ham, hvor højt jeg elsker ham.

 

Jeg frygter nogle gange, at han bliver glemt. Derfor betyder det alt, når nogen nævner hans navn, deler en historie eller sender en hilsen. Når det sker, er det som et lille lys i mørket.

 

For mig er Sebastian stadig lige her. I solen, der varmer min kind. I regndråben, der rammer min hud. I sommerfuglen, der sætter sig stille ved hans grav. Jeg kan ikke længere røre ham – men jeg kan bære ham i mit hjerte, i mit sprog og i de små handlinger, jeg gør i hans navn.

 

Hver den 16., dagen hvor han døde, skriver jeg et opslag på Instagram. Nogle gange langt, andre gange kort – alt efter hvad jeg har brug for. Opslagene er blevet min ventil, en måde at fortælle verden, hvordan jeg har det. Nu er de også blevet en påmindelse om, at sorg ikke forsvinder med tiden. Indtil nu er det blevet til 40 siders tekster.

 

Jeg håber, at fortællinger som min kan være med til at bryde tavsheden om sorg.

Til jer, der også har mistet: I er ikke alene.

Til jer fagpersoner: Jeres ord og jeres tid kan være livsvigtige, når vi ikke selv kan finde vej.

Til jer i offentligheden: Vær ikke bange for at nævne vores børn. Det gør ikke mere ondt – det gør savnet lettere at bære.

 

Min søn var her. Han var elsket. Han satte spor. Og han vil blive elsket for evigt.

”For mig er han lige her”

Jeanette Helmer er medvirkende i fotoudstillingen “For mig er du lige her”. Ved åbningen af fotoudstillingen i Odense læste Jeanette sin forældrefortælling op – Tak for at dele med os. Tak for dit mod. 

 

Bliv medlem

Tilmelding

* skal udfyldes
( Måned/år)

Vælg venligst, hvordan du ønsker at høre fra Landsforeningen Mistet Barn:

Du kan altid framelde dig nyhedsbrevet ved at klikke på linket nederst i vores email. Ønsker du mere information om vores privatlivspolitik, så besøg venligst vores hjemmeside.

Vi bruger Mailchimp til at håndtere vores nyhedsmails. Læs mere om MailChimps privatlivspolitikker.